Il Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute, approva il Piano Nazionale per le Malattie Rare (PNMR) 2023-25, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale Malattie Rare (28 febbraio).

Il PNMR 2023-25 prevede un miglioramento dell’assistenza sanitaria per le persone affette da malattie rare, con obiettivo di offrire un supporto terapeutico costante e omogeneo su tutto il territorio nazionale.

Il Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) Ilaria Ciancaleoni Bartoli esprime la sua piena approvazione ricordando che il precedente Piano “era scaduto nel 2016, il suo aggiornamento era dunque un atto molto atteso e l’auspicio è che ora, grazie all’attenzione del nuovo Esecutivo verso il mondo delle malattie rare e in particolar modo all’impegno del Sottosegretario Gemmato, l’attuazione del Piano proceda spedita e sia accompagnata da risorse economiche adeguate, perché non dimentichiamolo: le persone con malattia rara non sono pazienti di serie B”.

Inoltre, il Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato ridefinisce quali sono gli obiettivi del Ministero della Salute sulla questione delle malattie rare: “Migliorare l'accesso alle terapie, superare le disuguaglianze regionali, declinare e sfruttare efficacemente le reti e l'utilizzo dei dati, dare piena attuazione alla Legge 175/2021 con maggiore speditezza. L'orizzonte temporale che si è dato questo governo consentirà la necessaria stabilità che è fondamentale per raggiungere questi target, e confido anche sull'idem sentire della politica”.